당원병 환자에게 연속혈당측정용 전극과 혈당측정검사지·채혈침 구입에 따른 요양비 본인부담금을 지원하는 방안이 추진된다.

질병관리청은 2027년 상반기 '희귀질환자 의료비 지원사업'에 관련 지원 항목을 신설하고, 의료비 지원 대상 당원병 환자에게 본인부담금 없이 해당 물품을 지원할 계획이라고 9일 밝혔다.

당원병은 글리코겐을 포도당으로 바꾸는 효소 결핍으로 간·근육 등에 글리코겐이 비정상적으로 축적돼 저혈당이 반복되는 희귀질환이다.

2025년 기준 환자는 약 344명이다.

당원병 환자는 혈당 유지를 위해 옥수수 전분을 지속적으로 복용해야 하며, 저혈당으로 인한 응급상황을 예방하려면 주기적인 혈당 측정이 필요하다.

질병관리청은 2025년 9월부터 '희귀질환자 의료비 지원사업'을 통해 특수식인 옥수수 전분 구입비를 지원하고 있다.

건강보험정책심의위원회는 지난 9월 8일 당원병 환자의 혈당 관리에 필요한 연속혈당측정용 전극과 혈당측정검사지·채혈침을 요양비 지급 대상으로 확정했다.

요양비 지급은 2027년 2분기부터 시행될 예정이다.

질병관리청은 요양비 급여 적용에 따른 본인부담금 지원을 위해 2027년 상반기 중 관련 지원 항목을 신설하고, 국민건강보험공단과 지원 대상자 자격 연계 및 의료비 지급 프로그램 개발 등을 추진할 계획이다.

구체적인 지원 방안과 시행 시기는 관련 지침 개정을 거쳐 확정한다.

아울러 2027년부터 희귀질환자 의료비 지원 대상자 선정 때 부양의무자가구의 소득·재산 기준을 단계적으로 폐지한다.

2027년에는 당원병을 포함한 간병비 등을 지원하는 질환과 극희귀질환, 염색체질환에 대해 부양의무자 기준을 우선 폐지할 예정이다.

임승관 질병관리청장은 "당원병뿐만 아니라 모든 희귀질환자가 질병으로 인해 일상생활에서 겪는 어려움과 불안을 해소하고, 의료비 부담이 완화될 수 있도록 앞으로도 희귀질환자를 위한 국가책임 강화를 위해 최선을 다하겠다"고 밝혔다.