보건복지부(장관 정은경)는 10월 1일(목) 오후 2시에 2026년 제17차 건강보험정책심의위원회(이하 ‘건정심’, 위원장 : 이형훈 제2차관)를 개최해 중증근육성희귀질환 전문요양병원 건강보험 시범사업 추진방안, 공공정책급여 등 국민건강보험법 개정 후속 하위법령 추진계획(안), 상병수당 추진현황 및 본사업 준비방안 등을 보고하였다.

이번 시범사업은 보건복지부가 지난 9월 8일 발표한 「건강보험 보장 1단계 혁신방안」의 후속조치로 추진된다. 루게릭병 등 중증근육성희귀질환은 진행성·난치성 질환으로, 질환이 진행됨에 따라 인공호흡기, 기관절개, 경관영양 등에 의존하는 경우가 많아 지속적인 의료적 관리와 재활·요양서비스가 필요하다.

이번 시범사업에서는 질환 특화 전문서비스 제공을 위해 환자 맞춤형 전문의료서비스, 단기병상서비스, 응급상황 대응서비스, 지역사회 연계서비스 4대 특화서비스를 마련하여 운영한다. 환자 맞춤형 전문진료서비스는 다학제 팀 중심으로 질환 및 건강상태를 종합적으로 평가하고, 상태 변화에 따른 맞춤형 전문 진료 및 간호·간병서비스, 의사소통 지원서비스를 제공한다.

단기병상서비스는 급성기 치료 후 즉시 재택 전환이 어려운 환자와 재택돌봄 중 의학적 관리가 필요해진 환자를 위한 단기 집중관리 병상을 운영한다. 응급상황 대응서비스는 호흡근 마비 등 급성 악화 위험을 고려하여 입원환자의 응급상황을 조기에 발견하고 신속하게 대응하는 체계를 구축한다. 지역사회 연계 서비스는 환자 퇴원 후 지역사회 내에서 생활 지원을 위해 건강관리, 연명의료, 가족지원 등을 아우른 연계 체계를 운영한다.

이를 통해 환자가 전문적인 의료·재활·요양서비스를 안정적으로 제공받을 수 있도록 지원하며, 준비기간을 거쳐 오는 11월부터 시범사업을 시행할 계획이다.

또한, 올해 5월 개정되어 내년 1월 시행 예정인 국민건강보험법의 하위법령 추진계획도 보고되었다. 공공정책급여의 기준 및 공공정책급여비용에 관한 사항, 지역 간 의료자원, 의료서비스 및 건강수준 격차 해소, 의료공급·이용 체계의 개선 등을 통한 의료 질 향상, 필수의료 분야의 육성 및 지원 등이 주요 내용이다.

보건복지부는 “국민이 믿을 수 있는 지역·필수·공공의료를 안정적으로 지원하는 건강보험 보상체계를 마련하기 위해 의료계 등의 의견을 충분히 수렴해 법령을 차질 없이 마련하겠다”라고 했다.