보건복지부 보험정책과에 따르면 중증 및 희귀난치질환 환자 197만 명에게 연 8천억 원이 지원된다.

2027년도 건강보험료율은 7.19%로 올해와 동일한 수준을 유지한다.

희귀·난치질환의 본인부담금은 10%에서 7%로 인하되며, 2026년 12월부터 시행된다. 2028년 상반기에는 본인부담금이 5%로 추가로 인하될 예정이다.

중증 당뇨병 환자에게는 인슐린자동주입기와 같은 지원이 유형에 관계없이 제공된다.

보건복지부는 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회에서 건강보험 보장 1단계 혁신방안과 2027년도 건강보험료율 결정안을 의결하였다.

건정심에서 논의된 안건의 주요 내용은 다음과 같다.

건강보험 보장 1단계 혁신방안

2026년 12월부터 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만 명의 본인부담이 현행 10%에서 7%로 낮아진다. 췌장장애로 등록된 환자의 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기 본인부담도 10%로 줄어든다.

보건복지부는 이러한 내용을 담은 건강보험 보장 1단계 혁신방안을 의결하였다.

정부는 그간 암 등 중증질환 의료비 경감, 비급여의 급여화, 관리급여 도입 등 건강보험 보장성 강화 정책을 지속 추진하여, 4대 중증질환 보장률은 81%로 개선되었다.

그러나 기술 발달과 고령화에 따른 의료수요 증가로 다양한 분야에서 건강보험 보장 강화 요구가 높아지고 있으며, 남용 우려가 높은 비급여가 지속 늘어나고 있어 이러한 변화에 신속하게 대응하기 위한 새로운 보장 강화 정책이 필요하다.

추진방향 및 전략

첫째, 건강보험 급여 보장 우선순위를 고려하여 지속 확대한다. 중증·희귀질환 의료비 부담 완화를 최우선으로 추진하며, 고령화에 따른 간병 부담 완화와 청년을 포함한 국민 건강 증진을 위한 다양한 지원 방안을 지속 발굴할 계획이다.

둘째, 치료에 필수적인 비급여는 급여화를 추진하고, 비급여 중 의료남용 우려가 높은 비급여는 신규 진입을 억제하고 관리를 지속 강화한다.

셋째, 건강보험 지속가능성을 고려하고 불필요한 과다 의료를 관리하는 방안을 함께 추진한다.

이러한 큰 틀의 로드맵 하에서 시행 가능한 항목부터 단계적으로 확대할 예정이며, 건강보험 보장 1단계 혁신방안을 시작으로 사회적 논의를 거쳐 추가 확대 로드맵도 지속 추진할 예정이다.

희귀 및 중증난치질환자 본인부담 단계적 인하가 이루어질 예정이다. 혈액 응고인자 치료로 연간 1,350만 원을 지출하는 혈우병 환자의 본인부담 의료비는 올해 12월부터 945만 원으로 줄어들며, 2028년 상반기에는 675만 원으로 감소할 예정이다.

특히 혈우병, 야간헤모글로빈뇨 등 건강보험 본인부담금이 높은 질환일수록 본인부담 수준이 크게 낮아질 것으로 예상된다.

희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 시 불필요한 검사 절차도 삭제될 예정이다. 건강보험 본인부담분을 경감해주는 산정특례 적용을 받기 위해서는 임상진단 등을 고려하여 재등록이 필요하다.

현재까지는 1,389개 희귀질환과 234개 중증난치질환 중에서 312개 질환은 임상진단 외에도 별도의 검사 결과를 제출해야 했다. 앞으로는 검사 결과가 없더라도 임상진단과 치료이력을 고려하여 재등록할 수 있도록 개선된다.

올해 1월부터 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 대한 개선이 완료되었으며, 9월부터는 길랭-바레증후군 등 95개 질환에 대해 재등록기준이 개선된다.

올해 12월 62개 질환, 내년까지 146개 질환의 재등록 기준 개선이 완료되어 불필요한 검사 없이도 혜택을 받을 수 있도록 할 예정이다.

희귀질환 치료제 신속등재 시범사업도 진행 중이다. 단기간 내 치료 효과성 검증이 어려운 희귀질환 치료제의 특성을 고려하여 개발된 치료제를 조기에 사용할 수 있도록 기존 건강보험 등재 절차를 대폭 간소화할 예정이다.

등재 전 비용효과성 평가는 등재 후 실제 임상 성과에 기반한 사후 평가로 전환되며, 약가 및 약제비 총액 협상은 사전에 설정된 계약 조건을 적용하여 갈음한다.

이를 통해 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 소요기간을 현행 240일에서 최대 100일 이내로 단축하는 것을 목표로 한다.

중증 당뇨병 환자에 대한 지원도 확대된다. 췌장장애 시행과 연계하여 지원 패러다임이 전환된다.

현재 건강보험에서는 1형 당뇨병 환자에 대해서는 의료기관이 아닌 재택에서도 적절한 치료와 관리가 이루어지도록 지원하고 있다.

환자에게 인슐린자동주입기와 연속혈당측정기를 지원하며, 의사가 환자를 교육·상담하고 재택 모니터링을 하는 경우 건강보험 수가를 추가로 지원하는 '1형 당뇨병 재택관리 시범사업'이 구체적인 지원 내용이다.

그러나 이러한 혜택이 동일한 수준의 중증도를 가진 2형 당뇨병 환자에게는 적용되지 않아, 2형 당뇨병 환자는 인슐린자동주입기나 연속혈당측정기를 전액 본인부담으로 구입해야 하는 어려움이 있었다.

앞으로는 1형과 2형 당뇨병 유형에 관계없이 췌장장애 수준의 중증 당뇨병과 췌장기능이 저하된 췌도부전 수준의 중증 당뇨병 환자는 모두 지원받게 된다.

이렇게 되면 현행 1형 당뇨병 수준의 중증도를 가진 약 1.1만 명의 중증 2형 당뇨병 환자가 신규로 혜택을 받을 것으로 보인다.