보건복지부(장관 정은경)는 9월 8일(화) 오전 9시 30분에 2026년 제15차 건강보험정책심의위원회(이하 '건정심', 위원장 : 이형훈 제2차관)를 개최해 건강보험 보장 1단계 혁신방안과 '27년도 건강보험료율 결정(안) 등을 의결하였다.

건정심에서 논의된 안건의 주요 내용은 다음과 같다. 2027년도 건강보험료율은 7.19%로 올해와 동일한 수준을 유지하며, 희귀·난치질환 본인부담이 10%에서 7%로 인하되고('26.12), 2028년 상반기에는 5%로 추가 경감될 예정이다.

특히, 유형에 관계없이 중증 당뇨병 환자에게 인슐린자동주입기 등 지원이 확대된다.

정부는 그간 암 등 중증질환 의료비 경감, 비급여의 급여화, 관리급여 도입 등 건강보험 보장성 강화 정책을 지속 추진하여, 4대 중증질환(암, 심혈관, 뇌혈관, 희귀난치질환) 보장률은 81%('24)로 개선되었다.

다만, 기술 발달과 고령화에 따른 의료수요 증가로 다양한 분야에서 건강보험 보장 강화 요구가 높아지고 있으며, 남용 우려가 높은 비급여가 지속 늘어나고 있어 이러한 변화에 신속하게 대응하기 위한 새로운 보장 강화 정책이 필요하다.

첫째, 건강보험 급여 보장 우선순위를 고려하여 지속 확대한다. 중증·희귀질환 의료비 부담 완화를 최우선으로 추진하면서, 고령화에 따른 간병 부담 완화와 청년을 포함한 국민 건강 증진을 위한 다양한 지원 방안을 지속 발굴해 나갈 계획이다.

둘째, 치료에 필수적인 비급여는 급여화를 추진하고, 비급여 중 의료남용 우려가 높은 비급여는 신규 진입을 억제하고, 관리를 지속 강화한다.

셋째, 건강보험 지속가능성을 고려하고 불필요한 과다 의료를 관리하는 방안을 함께 추진한다. 이러한 큰 틀의 로드맵 하에서, 시행 가능한 항목부터 단계적으로 확대할 예정이다.

먼저, 완치가 어려워 지속적으로 치료와 관리가 필요한 희귀질환과 중증난치질환을 앓고 있는 환자 136만 명에 대한 건강보험 본인부담률(현행 10%)을 단계적으로 인하한다. 올해 12월부터 7%로 인하하고, 2028년 상반기에는 5%로 추가 인하할 계획이다.

이를 통해, 희귀질환자와 중증난치질환자 약 136만 명의 건강보험 본인부담이 연평균 75만 원에서 53만 원('27)~39만 원('28)으로 낮아져, 약 22만 원에서 36만 원 수준이 절감될 것으로 예상된다.

특히 혈우병, 야간헤모글로빈뇨 등 건강보험 본인부담금이 높은 질환일수록 건강보험 본인부담 수준이 크게 낮아질 것으로 예상된다.

희귀·중증난치질환 산정특례 재등록 시 불필요한 검사 절차 삭제도 지속 추진한다. 건강보험 본인부담분을 경감해주는 산정특례 적용을 받기 위해서는 임상진단 등을 고려하여 재등록이 필요하며, 희귀질환과 중증난치질환의 경우 5년마다 재등록을 하고 있다.

지금까지는 1,389개 희귀질환과 234개 중증난치질환 중에서 312개 질환(약 34만 명 환자)은 임상진단 외에도 별도의 검사 결과를 제출해야 했다. 다만, 희귀질환과 중증난치질환은 완치가 어려운 특성으로 불필요한 검사를 줄여달라는 환자단체의 요청을 수렴하여, 앞으로는 검사 결과가 없더라도 임상진단과 치료이력을 고려하여 재등록할 수 있도록 개선한다.

올해 1월부터 샤르코-마리투스 등 9개 질환에 대한 개선을 완료하였고, 9월부터는 길랭-바레증후군 등 95개 질환에 대해 재등록기준을 개선한다.

올해 12월 62개 질환, 내년까지 146개 질환의 재등록 기준 개선을 완료하여, 불필요한 검사 없이도 혜택을 받을 수 있도록 할 예정이다.

단기간 내 치료 효과성 검증이 어려운 희귀질환 치료제의 특성을 고려하여, 개발된 치료제를 조기에 사용할 수 있도록 기존 건강보험 등재 절차를 대폭 간소화하는 시범사업을 진행 중이다.

등재 전 비용효과성 평가는 등재 후 실제 임상 성과에 기반한 사후 평가로 전환하고, 약가 및 약제비 총액 협상은 사전에 설정된 계약 조건을 적용하여 갈음한다.

이를 통해 희귀질환 치료제의 건강보험 등재 소요기간을 현행 240일에서 최대 100일 이내로 단축하는 것을 목표로 한다.

중증 당뇨병 환자에 대한 지원도 확대된다. 현재 건강보험에서는 1형 당뇨병 환자에 대해서는 의료기관이 아닌 재택에서도 적절한 치료와 관리가 이루어지도록 지원하고 있다.

앞으로는 1형과 2형 당뇨병 유형에 관계없이, 췌장장애 수준의 중증 당뇨병과 췌장장애 수준은 아니지만 상당 부분 췌장기능이 저하된 췌도부전 수준의 중증 당뇨병 환자는 모두 지원한다.

이렇게 되면, 현행 1형 당뇨병 수준의 중증도를 가진 약 1.1만 명의 중증 2형 당뇨병 환자가 신규로 혜택을 받을 것으로 보인다.

앞으로는 췌장장애의 경우 연령에 관계없이 기준금액의 90%를 지원하며, 1형 당뇨병 중 췌장장애인 경우 본인부담이 현행 30%에서 10%로 줄어들고, 2형 당뇨병 중 췌장장애인 경우에는 전액 본인부담에서 1/10로 부담이 줄어든다.

췌장장애는 아니나 췌도부전의 중증 당뇨병 환자 중 2형 당뇨병 환자는 전액 본인부담에서 3/10으로 부담이 줄어든다.

이와 같은 정책들은 중증 및 희귀난치질환 환자들의 경제적 부담을 경감하고, 보다 나은 치료 환경을 조성하는 데 기여할 것으로 기대된다.